· Ello a raíz de una mutación genética que le da a 1 de 200.000 niños, niñas, jóvenes y adultos y causa malformaciones craneofaciales y de extremidades.
Son alrededor de 60 familias que pertenecen a la Corporación Síndrome de Apert Chile; uno de los 6.000 síndromes de origen genético considerado como enfermedad rara y de quienes esta semana la diputada Carolina Marzán tomó conocimiento de una serie de denuncias de discriminación que han vivido estas personas por diversas anomamalías que presenta esta condición, como malformaciones en los dedos de las manos, lo que les hace perder sus huellas dactilares y en consecuencia no pueden acceder al sistema de lectura biométrica que se exige para la realización de diversos trámites.
Frente a ello la diputada Carolina Marzán despachó un oficio dirigido a diversas instituciones públicas para ponerles en conocimiento de estos hechos y solicitarles un informe de las medidas que están implementando en el caso de que una persona se presente con este síndrome y requiera realizar el trámite correspondiente.
“Es imprescindible que todas las instituciones de nuestro país cumplan con estándares de accesibilidad universal a la brevedad. Hemos recibido denuncias desgarradoras de casos de discrimación que incluso han dejado a personas sin atención médica por no poder acceder a una lectura biométrica de su huella dactilar y más grave aún es el maltrato y burlas que han recibido por no poder acreditar su identificación como el sistema les exige. Por ello oficié al Ministro de Desarrollo Social, quien mostró su preocupación por este caso. También al Registro Civil, al Servicio electoral, Fonasa, Superintendencia de Bancos e Instituciones Financieras, para que tomen las medidas necesarias que permitan evitar discriminaciones en el caso de que una persona se presente con síndrome de apert e incluso de otras personas que no teniendo este diagnóstico hayan perdido su huella”, dijo la diputada Carolina Marzán.
Esta situación hace que estas personas hoy se encuentren imposibilitados de acceder a una serie de trámites de la vida común: desde sacar la cédula de identidad, ir al banco, establecimientos de salud cuando se paga el bono, ir a votar, entre otras. “El síndrome de apert es una condición genética, es considerada una enfermedad rara, porque es poco frecuente. Nosotros no buscamos acceso a medicamentos, sino a cirugías como la sindactilia en las manos y ahí nosotros perdemos la huella dactilar. Y uno de los problemas que nosotros tenemos en el día a día es la huella dactilar porque nos impide sacar bono de fonasa, registro civil y otras actividades, nos dificulta hacer trámites, siendo que puede haber otro mecanismo. Yo sufrí discrimanción. Quería acceder a un plan de telefonía y entel y por la huella me dijeron que no me podía servir ahí y no me dieron otra opción”, dijo karla Miranda, presidenta de la Corporación Apert Chile.
En tanto, Luzmenia Valencia, integrante de dicha Corporación denunció que su hijo fue discriminado en la Clínica Vespucio de Santiago. “Yo fui a hacerle un examen a mi hijo y al momento de comprar el bono, no le marcó la huella y simplemente no me lo atendieron porque la clínica no me dio ninguna opción de comprarlo sólo con el carnet, nada. Yo hice el reclamo a la superintendencia, sí me respondieron y la clínica se disculpó, pero no es el caso porque cuando uno tiene niños chicos los niños no se dan cuenta, pero cuando tienen 10 u 11 años sí se dan y saben que no lo atendieron por ser diferente, entonces va más allá de que no le presten la atención, es un tema psicológico que también les afecta a ellos, pero sí fue muy desagradable porque salir con mi hijo diciendo que él era raro, extraño y por eso no lo habían atendido es fuerte”.
